癌友分享:人只有生一场大病,才能想起好好善待自己

2018-09-13 23:18:52发布

天气渐渐变凉,又是一个新的秋季。 算一算,自己的抗癌之路,跌跌撞撞,刚好走了一年了。

过去这一年,癌症凶神恶煞般地向我扑来,将我的人生彻底改写。我也一次又一次的以为,自己是看不到这个崭新的秋天了......

最初的征兆

16年的11月,我开始不停的咳嗽。最开始以为是普通的感冒,就去诊所打点滴,但一连输液15天不见好转,于是在当地医院拍了CT,说是炎症。

17年1月份又去哈尔滨医大拍了CT,又说是炎症,心里便没有太当回事。

就这样一直到17年5月份,咳嗽加剧,整夜整夜的睡不着觉,就在当地医院因间质性肺炎住院,一连九天,病情没有任何缓解。

其实当时心里其实是有一些预感的,觉得应该不只是炎症这么简单。于是17年6月22日,我到哈尔滨医科大学第一附属医院,要求住院。

当时医生告诉我,炎症不需要住院,但在我再三强烈要求下住了进去。后来住院12天,才检查发现体内的肿瘤标记物很高。

怀疑是癌症。

当时的心情并不像电视或者小说里演的那么绝望,第一反应是不太相信,可能是天生的盲目乐观吧,我认定自己身体很好,便决定再到北京看看。

一个人的求医路

就这样,17年7月9号,我踏上了到北京的火车,只身一人来到北京看病。

都说看病难,但也只有亲身经历的时候,才能体会到竟难到这种程度。

一大早起来挂号,排了几个小时的队,终于见到医生,却说不到两句话,便让你重新挂号去另一个科室,从这推到那,又从那推回到这,绕着医院跑了一圈又一圈,挂了无数个号,排了无数个长队,做了无数种检查。

记忆最深的,是做完气管镜的那天。2017年7月18日,正是刚进三伏的第二天,外面烈日炎炎,但医院里却冷的让人打颤。

我从检查室里出来,鼻子和气管像是没了知觉。阳光从玻璃里照进来,在窗户对面的白墙上泛出一片金黄,刺的人睁不开眼。

医院里人来人往,每一个都走的急促而又匆忙,唯独我正对面的长椅上,一对夫妻正紧挨着坐在一起,大约都是五六十岁的样子吧,女的把头靠在男的肩上,虽是面露疲惫,却安然的像是已经睡着了。

这一幕,让我突然想起自己一个人在北京求医,举目无亲。压抑了许久的心情终于爆发,一下子瘫在医院的走廊里,哭的稀里哗啦。

实在是太遭罪了。

忘记告诉大家,我叫于海晶,今年34岁,患病之前开出租车谋生,曾是一名的姐。

15年的时候前夫出轨,我毅然决然与他离婚,法院将女儿判给我抚养,不久前刚过了十岁生日。

由于父母年岁已高,我实在不忍心让他们跟着我奔波受累,本应该到了享受晚年的时候,我不能再让他们生活更加艰难。

因此,我才决定自己一个人到北京看病。

患病之前的我和女儿

做完支气管镜做了骨扫描,看不出什么,便又做了PET-CT,没等做完,呼吸科的主任说,你去妇科看看吧,是不是哪里转移的。

便去妇科,到了妇科,妇科的主任又说,你去胸外吧,这不归我了我这里做不了手术,我一个人又到胸外。

到胸外了,又说你这穿刺你这个不做胸腔镜的话,做穿刺也不归我,让去介入……

又去了介入。

但在介入却挂不上号,我站在门口不知所措,又一次哭了出来。

“ 姑娘啊,别哭了。到我了,阿姨不进去了,你先进去吧,你求求大夫,跟大夫说说。”

那个阿姨摸着我的肩膀,递了一张纸给我擦眼泪。

这是我在北京感受到的第一份温暖。

进去以后,大夫又把我撵了出来,说有事儿加不了号了,我没有办法,又在门口哭,门口其他几个病人又让我进去。

进去之后,我几乎是央求大夫,说我一个人从哈尔滨到北京看病,一个多月了都还没有确诊,不知道是啥病,你就帮我看看吧。

大夫终于答应,二百块钱加了个号,只说了两句话:

“你这个太小,我们穿不出来,你再回胸外吧。”

“走吧,后面还有其他病人。”

后来由于要在胸外做胸腔镜,8月7号办理了住院。

8月8号就要做手术,但大夫不给开刀,因为做手术必需家属签字。

我好说歹说,大夫才终于同意,这里要谢谢北京协和胸外科的这个陈大夫,人特别好。

交手术费时候,陈大夫说准备四万就够了,为了保险,我向几个朋友借了五万,开口之后,他们全部都借给了我,虽是意料之内,但依旧让我感动不已。

临上手术之前,我写了几张欠条,邮给了这些朋友。想着万一下不来手术台的话,我有个房子,这些朋友们可以拿着欠条去找我妈要钱,卖房子还债。

好在手术顺利,但是出来之后,浑身肿的特别厉害,脸胖了好几圈,同病房的病友没少照顾我,一个好心的妹子甚至帮我打洗脚水,谢谢这些好心人。

做完手术后的我

8月17号出院,确诊是肺腺癌晚期。

治疗方案一错再错

前后跑了几家医院,得到的方案都是回家化疗,于是8月22号,我坐车回到哈尔滨。

23号住到医院,用培美曲塞加奈达铂开始化疗,两化结束后评估,无效进展。

之后尝试入PD-1组,由于没有可测量病灶,入组失败。

又换了吉西他滨继续化疗,两化结束后,依旧不是很好,但是属于稳定。

后来又尝试入呋喹替尼的组,还是因为病灶的原因,入组失败。

换吉西他滨又化了三个疗程,仍旧是没有用。

我所在的病房里,我是最年轻的病人,吉西他滨这个药,一共需要20分钟打完,不知道为什么,这个药每次滴进我血管里的时候,喉咙里像被被无数跟尖针扎着一样,又咳嗽又喘又吐,好像下一秒再也喘不上气来。

用吉西他滨时太痛苦了

即便这样,我依旧给病房里的叔叔阿姨唱歌,一边唱,一边吐……

那些叔叔阿姨都给我竖大拇指。

“丫头,你太坚强了。”

其实不过是到了这个份上,被生活推着往前走罢了。不坚强,懦弱给谁看呢?

谢谢帮助和陪伴我的朋友们!

后来很久以后,我姑才告诉我,当时的医生基本上给我判了死刑,说从医学角度,我早就应该倒下了,但是我意志坚定才活了下来,最多还能再活三个月。

三个月。

垂死挣扎

由于化疗无效,当地医生劝我放弃治疗,甚至说了很多让人绝望的话。

但那时我才33岁,还有个年仅九岁的女儿,我还没看着她一步步长大,怎么能就此倒下?

于是2017年12月31号,心有不甘的我又一次踏上了到北京的火车。

但是这段时间里,我的前夫竟然到处宣扬,说我在装病。

他到处跟亲戚朋友说,“哪有化疗不掉头发的?”

我不想再做多余的解释,根本无心理睬他,也深知珍贵的生命已不能再浪费在他的身上,对这个人已经彻底死心。

我与他离婚后,法院所判他每月给女儿的抚养费,她从未给过我。

由于无奈,我曾把他告上法庭,我胜诉。法院判他将欠我4.5万的抚养费付清,之后每月支付孩子1500元的抚养费,至今也是一分都没有给。

临走前,我找了几个说客,去找了孩子的爷爷,给他老人家跪下,我女儿学习成绩很好,总是班上前三名,万一我此去一命呜呼,只希望他们不要给她办转学,让她继续在市里的学校读书,不要被接回镇上。

女儿的奖状

她那么优秀,将来一定会有出息。

到北京时正好是元旦,自己一个人在北京过了节,记忆犹新。

后来又先后去了协和、301、中科院,见了好多大夫。最要感谢的是中科院肿瘤医院的李主任,他是我遇见过最好的大夫。

他曾乐呵呵的跟我说:

“姑娘,你长得这么漂亮,不怕化疗掉头发吗?”

“头发和生命比起来,我更在意生命。”

我说。

可能是上天实在不忍心,我的头发至今也没有掉完。

这段时间里做了基因检测,但是运气不太好,是BRAF基因V600E突变。

治疗方案是达拉非尼和曲美替尼,但是这两个药,实在太贵太贵了,每个月五六万的费用,我无论如何拿不出来。

于是我又继续化疗,用脂质体紫杉醇+卡博+贝伐,两化结束评估,肿瘤略有缩小,但症状始终没有缓解。

希望

第三化的时候是18年的春节,我将女儿带到北京陪我。

年仅九岁的她竟担负起了照顾我的责任,在医院帮我打水、打饭、续费...

整个病房的所有人,包括医生、护士,保洁阿姨,都认识她,几乎每天都有好心人送她书和礼物。

后来很快到了春节,大年三十那一天,本是举国欢庆,阖家团圆的日子,但我虚弱的无法下地走路,女儿那天去食堂,给我打了一碗米饭,一个丸子。(写到这里,我已哭成了泪人,孩子,妈妈实在对不起你。)

第二天初一,我拖着行走困难的身体,一路连咳带喘,带她去北京博物馆附近的全聚德吃了一份烤鸭,终究是小孩子,开心的不得了。

我坐在对面看她把饭吃饭,决定把那一天她所有的笑容全都记下来,存在心里,到我走的那一天再想起来,也不至于走的那么悲凉……

初一带女儿去全聚德

初二的时候,又带女儿去了她一直想去的清华大学。晚上回去她对我说,我以后就上这一个大学。

初二带女儿去了清华大学

后来18年2月24日,由于病情严重,医生没有让我出院,但是孩子要开学,我只得买了一张机票,送她去了机场。

我真的是实在没有办法,才让这一个九岁半的孩子,自己坐飞机,自己回家......

2月24日送女儿回家

起死回生

从17年的8月17号开始,我就几乎没有睡过完整的觉。每次到晚上,我一躺下,就开始咳嗽。

越是咳嗽,就越是停不下来。声音也越咳越大,同病房的其他病人都以为我要不行了。

春节前后一共住院32天,三化结束,第四化刚开始的时候拍了片子,发现肿瘤略饱满,肿瘤标记物也从原来的八十多升到了一百多。

化疗又一次失败了。

医生建议我放弃化疗,回家吃达拉非尼,就这样,我抱着等死的心,踏上了回家的路。

北京回哈尔滨的火车一共7个小时,在那7个小时里,我回顾着自己的一生,觉得生命是如此美好,我还有好多好多事情没有做完,对不起好多人......

父母已年过半百,辛苦劳累了大半辈子,本该颐享天年,却因为我的病,担惊受怕,每日每夜的合不上眼。女儿也本应有个幸福的童年......

我若是去了,不过是一瞬间的事,再痛能痛到哪里?最后受苦受难的,还是我的这些活着的亲人。

本以为自己已经山穷水尽,无药可救,却没有想到靶向药竟然这么神奇。

我2018年3月17日到家,吃了达拉非尼。只吃了两天,我就不再咳嗽了!

还没来得及高兴,副作用又接踵而至,第三天突然发高烧,烧到40度。

连烧3天,也就是吃达拉非尼的第5天之后,我终于忍受不住,又住到了哈尔滨医院里。

住院一个星期高烧才退了下来,之后我把药量减轻,但是副作用依然接连不断。全身皮疹,时常发烧,但是肿瘤在缩小,这些我也全都能忍受,现在我已经完全不咳嗽了。

这一年的抗癌之路上,我一直乐观坚定,从未向病魔低头。

我也见证了人间冷暖,患难真情。好朋友们对我不离不弃,亲戚们却唯恐躲之不及,一些共同抗癌的好心病友甚至送制氧机和药给我......

现在每个月两万的治疗费用,我也不知道能撑多久,但我会尽最大的努力坚持下去。

人这一生,白驹过隙,岁月如同河流奔腾不息,生命如舸一般在岁月中激荡,也许每一条船都注定要被浪花打翻,海水冲垮。但只要生命之船还在,就总能看到无限美好的风景。



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